Moja priča: “Imam sklerodermu i na plaži sam se susrela s komentarima da pokrijem glavu jer plašim djecu”

Svatko od nas vodi svoje životne bitke, i upravo zbog toga jedno od osnovnih životnih pravila trebalo bi biti da ne donosimo zaključke na prvu i budemo nježniji s riječima jer ona mogu boljeti više od fizičkih udaraca.

Ne možemo znati što se krije iza nečijeg osmijeha, zagrljaja, hematoma, kilaže ili ošišane glave žene i baš zato, vrijeme je da “stanemo na loptu”, educiramo se i osvijestimo. Vrijeme je da počnemo birati riječi, zaustavimo se i shvatimo da stereotipi, predrasude i nemogućnost kontroliranja vlastitih reakcija mogu drugome učiniti nažao. Vama će zatrovati život, a onom kome su upućene mogu potpuno narušiti samopouzdanje i unijeti mnoštvo nesigurnosti koje znaju voditi do zaista teških problema. Mnogi od nas godinama su se borili s prihvaćanjem sebe zbog određenih tjelesnih “anomalija” koje nismo birali, ali smo ih dobili. Neki su svoju bitku dobili, a neki je još uvijek vode. Jednu takvu bitku vodi i 31-godišnja Aida Poparić, koja je, iako se sama možda ne vidi tako, i pristankom na ovaj intervju pokazala koliko je daleko zakoračila u radu na sebi i pokazala snagu, hrabrost, neodoljivu karizmu i toplinu. Svoju priču o sklerodermi, rijetkoj autoimunoj bolesti koja joj predstavlja velike psihičke i fizičke izazove i probleme, velikodušno je podijelila sa svima nama i odlučila dići glas kako bi pomogla sebi i svima onima koji se u ovom trenutku bore s bilo kakvim nesigurnostima. Jer upravo dijalog o krucijalnim problemima u našim životima ono je što vodi do rješenja probleme i sreće.

“Prve naznake da nešto nije u redu počele su 2012. s pojavom pečata na potiljku glave gdje je preko noći nestao komad moje kose. To nije bio velik pečat, no ja sam promptno odlučila posjetiti dermatologa, gdje su mi, u jednom posjetu i samo na jedno promatranje, zaključili da imam alopeciju areatu”, započela je svoju priču Aida i nastavila: “Prve pretrage i nisu bile nešto konstruktivne, u periodu od 2012. do 2018. sam obišla nekoliko različitih dermatologa, koji su više-manje samo pogledali rupe i zaključivali da je to alopecija. Preporučili su skupu kozmetiku u koju su se zaklinjali da će mi vratiti kosu, no od mnogo njih imala sam i dosta ružnih nuspojava.”

Fotografija Aide s njezinom kosom

No, Aidina dijagnoza nije bila točna. Bilo je potrebno dugih šest godina da zdravstveni djelatnici doista shvate što se događa.

“Jedno jutro sam se probudila i primijetila da dužinom cijele lijeve strane vlasišta imam udubinu bez kose. Izgledala je kao ožiljak, bila je tvrda i glatka na dodir i to je bio trenutak kad sam ja definitivno shvatila da se tu ne radi o alopeciji, već o nečem puno ozbiljnijem. Od onog prvog pečata koji je bio promjera kovanice od 5 kuna nastao je pravi mali krater s također tvrdom i glatkom udubinom. U travnju 2018. godine posjetila sam dermatološku ambulantu u Vinogradskoj bolnici i tamo mi je, tek nakon šest godina, liječnica uzela dermoskop, pregledala vlasište, i nakon pregleda rekla da sjednem. Liječnica mi je rekla da nemam alopeciju, nego linearnu sklerodermu, i to vjerojatno njezin podtip ‘en coup de sabre’ – francuski termin za potez sabljom. Na nalazu mi je napisala više od 50 pretraga i tu je počeo proces koji je bio, blago rečeno, najgori period mog života”, prisjeća se.

Nakon dobivene dijagnoze, zanimajući je o čemu se točno radi, Aida je posegnula za najdostupnijim alatom – istraživanjem na internetu: “Sjećam se da sam izašla iz bolnice i nazvala mamu te joj rekla da imam sklerodermu, i obje smo preko telefona komentirale kako je to sigurno neka kožna bolest i da ćemo, naravno, obaviti sve pretrage. Tek kad sam došla kući i sjela pred laptop je nastao pravi mentalni šok. Najgore mi je zapravo bilo to što me nitko nije upozorio. Najlakše je nekome reći dijagnozu i ostaviti osobu da sama saznaje o čemu se zapravo radi. Učiti sama o toj, vrlo opasnoj i za mnoge ljude životno ugrožavajućoj autoimunoj bolesti je bilo katastrofa. Kako mi oba roditelja rade u bolnicama, dali su sve od sebe da bi uspjela što prije odraditi sve silne pretrage koje su mi naredili. Mama je bila tu bitna karika, išla je sa mnom na biopsije vlasišta, vozila me na gotovo sve pretrage, kao i na posao koji sam počela raditi svega sedam dana nakon što sam saznala o čemu se radi.”

Od mirenja s činjenicom da ima tešku autoimunu bolest, pa do gubitka kose koji se možda na prvu čini benigan, ali je velika psihička borba i strah koji preuzima tijelo, pa sve do adaptacije na perike i potpuno drukčiji način života, Aida je prolazila kroz roller coaster svih ovih godina i još uvijek ima dana kad se ne osjeća dobro.

Prva fotografija Aide bez kose

“To proljeće sam jednostavno odustala od svoje kose. Na bilo kakav vjetar ja bih morala držati kosu ne bi li se neka od tada već tri velike rupe vidjela, vrlo često sam nosila šešire i to me toliko umaralo da sam rekla da je vrijeme da se kosa obrije i da se kupi perika. Možda do toga ne bi ni došlo da mi liječnici nisu rekli kako na mjestima tih sklerodermičnih područja kosa nikad više neće narasti. To je bio ključni trenutak kad sam shvatila da je onda bolje da je obrijem i kupim periku nego da plačem svaki dan od muke namještanja kose”, priča Aida prisjećajući se svoje prve perike koja je bila potpuni promašaj. I dok je pronašla odgovarajuću, napokon se malo opustila, barem u ono vrijeme kad je vani, na poslu ili u druženju s prijateljima.

“Ako ćemo iskreno, sve je super dok ne dođem kući i skinem kosu. Prošlo je dvije godine i ja i dan-danas imam trenutke gdje se ne mogu pogledati u ogledalo, gdje sam sama sebi odvratna i zapravo, na neki način deformirana”, priznaje teškog srca i nastavlja: “Kosa je, barem za mene, bila i bit će veliki dio mog osobnog identiteta. Gubitak iste je generirao veliki gubitak i samopouzdanja i osjećaja vrijednosti.”

Paralelno uz gubitak kose i pravilnu dijagnozu skleroderme, Aida je razvila i anksiozno depresivni poremećaj, te poremećaj spavanja, a postoje i naznake PTSP-a, što samo dokazuje koliko ova bolest ugrožava i utječe na sve aspekte života. “Već dvije godine nisam uspjela zaspati bez tablete za spavanje. Vrlo često sam znala imati napadaje panike u većim grupama ljudi, a također i na ispitima na fakultetu, tako da kad sve stavim na jednu hrpu – stvarno nije bilo dobro”, prisjeća se Aida, koja je danas uz određenu dozu straha, odlučila progovoriti o svim ovim dijagnozima i učiniti ih još stvarnijima kako bi ih s vremenom lakše prebrodila.

Za sklerodermu, kao i za mnoge druge bolesti o kojima se malo priča, još uvijek ne postoji lijek, jer se primarno ne zna što je točno uzrokuje – genetika, stres, nekakav drugi čimbenik ili neka druga bolest. “Liječnici jednostavno ne znaju i to je jedino oko čega su svi sigurni. Dr. Miroslav Mayer, koji je moj trenutačni liječnik s KBC-a Rebro, savjetovao je da pokušamo s Metotrexatom. Metotrexat je ozbiljno citotoksičan lijek, koji se često daje kao zamjena za kemoterapiju. Ja sam pokušala šest mjeseci konzumirati lijek, no imala sam zbilja teške nuspojave koje su me nerijetko ostavljale u krevetu po dva dana. Zajedničkim dogovorom smo usred ove pandemije zaključili da nema koristi od tog lijeka za mene, tako da u ovom trenutku, po pitanju skleroderme, za mene ne postoji nikakvo rješenje”, kaže.

Ono što treba znati o ovoj bolesti jest prije svega činjenica da skleroderma ima više lica, a većina ljudi koji u Hrvatskoj boluju od nje imaju sistemski oblik, koji može zahvatiti unutarnje organe, kao i ruke, koljena, potkoljenice, laktove, pa čak i lice.

“U tim slučajevima ljudi postaju invalidi i njima je svakako puno gore nego meni. Moj linearni oblik može izazvati epilepsiju ili gubitak vida, no za sada sam od toga pošteđena. Skleroderma je bolest u kojoj tijelo producira višak kolagena, i naš autoimuni sustav u tom trenutku ne može razlikovati dobre od loših stanica pa ih napada sve istovremeno, time tjerajući taj isti kolagen da ispliva negdje na našem tijelu. Zaštitni znak ljudi koji boluju od sklerodermije je kornjača jer upravo njezin oblik simbolizira kako se ta bolest manifestira na ljudskome tijelu. U Hrvatskoj ima svega 800-tinjak ljudi koji boluju od sklerodermije, a u razgovoru s ljudima iz saveza za rijetke bolesti sam saznala da sam trenutačno jedina u Hrvatskoj koja ima ovaj podtip bolesti, i to specifično na lubanji. Voljela bih reći da mi je to smiješno, no zapravo je tragikomično i nisam još pronašla sustav prihvaćanja ove situacije. Psihoterapija mi je svakako bila jedan od ključnih koraka koji sam poduzela da ostanem koliko-toliko normalna. I da se, naravno, pokušam razumjeti i prihvatiti serviranu situaciju”, povjerava mi se Aida pričajući i o društvu koje često zna biti pregrubo i nesvjesno svojih postupaka.

Edukacija, razgovor i zdrav razum često su ono što nam može pomoći da prihvatimo drugačije i širimo svijest o nečemu na što možda nismo navikli. Nije bezazleno komentirati, vrijeđati ili neugodno promatrati. Vjerujte da čak i samo jedan pogled, osoba koja se još uvijek bori sama sa sobom, osjeća i boli je jače od fizičkog udarca.

“Prošlo ljeto otišla sam na more s mamom i bratom i toliko sam htjela zaroniti u more da sam na nagovor mame skinula periku. Nakon što sam ušla i okupala se, čula sam iza sebe ženu kako mi govori da si pokrijem glavu jer plašim nju i njezinu djecu. Što reći u tom trenutku? Tko se osjećao neugodno i posramljeno? Ja. A zašto? Radi nečega što je veće od mene, situacije koju ne mogu kontrolirati? Zato što sam bolesna i jer nemam dugu valovitu kosu? Ljudima treba kulturološki i edukacijski restart jer ako tako odgajamo djecu da misle da je bilo što drugačije ružno, nema napretka”, govori Aida u nadi da će se nešto promijeniti i da će oni koji pročitaju njezinu priču naučiti kako reagirati kad vide nekoga drukčijeg od sebe.

Neophodno je, uz prisutnost i snagu društvenih mreža pričati o problemima u društvu, kompleksima i nesigurnostima, jer dijalog oslobađa i vas, a pomaže i drugima. Nije potrebno svaki put ponuditi rješenje jer, nema ga ni Aida, a svaka priča poput njezine dodaje joj goriva u motor i nastavlja se boriti.

“Drago mi je da se online odvija cijeli pokret mladih ljudi koji shvaćaju vrijednost dijeljenja svoje intime sa svijetom koji ih prati, jer doista nikad ne možemo znati koliko ljudima određena riječ ili rečenica može pomoći. Nekome možda možemo spasiti život, a netko može shvatiti da nije sam, da postoje njemu slični i da uvijek postoji zajednica koja će dizati gore i strance i poznanike, umjesto ih spuštati dolje”, zaključuje Aida.

Autor: Lana Biželj

Foto: Privatna arhiva