Majka djevojčice s Down sindromom: “Naučili smo živjeti dan po dan”

Svjetski dan osoba s Down sindromom obilježava se 21. ožujka i simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, tj. višak kromosoma, što je i glavno, genetsko obilježje osoba s Down sindromom. Morana Novak majka je djevojčice Dore i s nama je podijelila njihovu priču.

Dora je samouvjerena, otvorena, znatiželjna i duhovita sedmogodišnja djevojčica koja se bavi atletikom, baletom i plivanjem. Voli čitati, crtati, plesati, glumiti, pjevati i igrati videoigre s braćom. U školu će krenuti sljedeće godine, a iako je gotovo tipična djevojčica, razvojno u skladu sa svojim vršnjacima, Dora je u savladavanje bilo koje vještine morala uložiti znatno više truda od ostale djece. Unatoč tome, od najranije dobi, svi koji je okružuju, njezina obitelj, prijatelji, stručnjaci pokazuju kako je Dora dijete jednako kao i svako drugo.

Kako Vam je bilo kada ste saznali da Dora ima Down sindrom, i koliko je, po pitanju njezina zdravlja, bilo teško na početku?

Na početku je bilo jako teško. Samo saznanje da dijete ima dijagnozu koja nije bolest i koja se ne može izliječiti kroz život je nezamislivo. Kroz glavu mi je prvo prošlo da je naš život gotov te da ništa više neće biti kao prije. Prvi značajan korak napravili su liječnici u KBC-u Sestre Milosrdnice gdje se Dora rodila. Odmah su napravili najznačajnije pretrage mozga, srca, bubrega i ustanovili da nema značajnijih zdravstvenih problema. Iako tada u bolnici nije bilo stručne psihološke podrške, cijelo osoblje uistinu se trudilo pokazati da je Dora dijete jednako kao i svako drugo. Vrlo pozitivna atmosfera, stručnost liječnika i spoznaja da znaju što s njom ulijevala mi je nadu. Nakon perikardijalnog izljeva nepoznate etiologije, koji je imala s dvije godine, kontinuirano pratimo njezino stanje kod kardiologa, reumatologa, hematologa i endokrinologa. Briga za njezino zdravlje nešto je što nas može svakodnevno opterećivati, ali roditelji djece s teškoćama moraju naučiti živjeti dan po dan.

Koliko je teško djeci s Down sindromom, s obzirom na kompleksnost poremećaja, naučiti ono što možda drugoj djeci ide lakše?

Iako je Dora razvojno u skladu sa svojim vršnjacima, s obzirom na to da je Down sindrom vrlo složen, ona je u savladavanje bilo koje vještine morala uložiti znatno više truda od svojih vršnjaka. Vrlo važnim smatram angažman cijele obitelji i prijatelja od najranijih dana. Mi smo uistinu imali neopisivu sreću da vrlo brzo osjetimo najiskreniju podršku svih, što nam je dalo poticaj da se “resetiramo” i stavimo Doru u središte. Znali smo da moramo uložiti puno više truda, vođenja i rada s njom nego što smo morali sa starijim sinovima. Svaki njezin napredak posebno smo doživljavali i cijenili, a on nam je davao poticaj da nastavimo više i dalje. Imali smo tu sreću da je Dora otpočetka bila dijete koje je sve prihvaćalo – mogli smo je animirati te kroz igru i zabavu učiti. Sve što djeca urednog razvoja spontano savladavaju i uče, ona je morala posebno učiti i uvježbavati. Tako je recimo od ustajanja na noge do prohodavanja prošlo osam mjeseci, s tim da smo u tih osam mjeseci s njom naizmjence aktivno vježbali po cijele dane. Što se tiče govora, za razliku od većine djece s DS-om, Dorin govorno-jezični razvoj otpočetka nije kasnio. Po struci sam logoped i osim ustrajanja na jačanju orofacijalne muskulature dojenjem do druge godine života, vrlo važnim smatrala sam hranjenje, odnosno žvakanje. Važnije i od motoričkih sposobnosti, za razvoj govorno-jezične komunikacije, bila je spoznaja i imitacija. Nasreću, Dora je od najranije dobi u ovom području bila vrlo prijemčljiva na sve oblike poticanja pa njezin govorno-jezični razvoj nije kasnio. Upravo zbog svega toga dolazi i do razvoja predvještina čitanja i pisanja u ovoj dobi. Dora je već dvije godine uključena i u program učenja engleskog jezika, što također smatramo poticajnim za njezin razvoj.

Što ste sve o sebi kroz njezin odgoj te sve prepreke i izazove naučili?

Iako je s nama tek sedam godina, mislim da bih o ovome mogla napisati knjigu. Ravnoteža je nekako najvažnija. Odgajati dijete s teškoćama ne bi se smjelo razlikovati od odgoja djece bez teškoća. Granice moraju biti jasne, ljubavi napretek te svaku prepreku i izazov rješavati u hodu. Dosljednost je nešto što nam svakako pomaže u odgoju.

Kako funkcionira sa svojim vršnjacima?

Dora je u vrtićki kolektiv uključena s 2,5 godine. Vršnjaci su je prihvatili kao i svako drugo dijete. Ne doživljavaju je drukčijom od sebe ni u vrtiću ni izvan vrtića, kad se sretnemo u parkićima, na zajedničkim rođendanima. Nije im predstavljena kao dijete koje je drukčije i kao dijete koje ima neke posebne potrebe. Odgojiteljice su tu imale vrlo važnu ulogu jer ni one nisu smatrale da se po nečemu razlikuje od vršnjaka. Igra se podjednako s djevojčicama i dječacima iako radije bira društvo mlađih (koje ona može čuvati i učiti) i mirnije igre. Djeca danas puno više prihvaćaju drukčije od sebe, obazrivija su prema djeci kojoj treba pomoć i društvo se uistinu mijenja. Dora sebe ne doživljava drukčijom od drugih pa joj nije baš jasno zašto bi joj netko trebao pomoći. Nerijetko se i uvrijedi ako joj netko ponudi pomoć (da joj zakopča jaknu i sl.). Na atletici je znatno primjetljivija razlika u brzini i spretnosti, ali nitko od djece ne negoduje ako je Dora u njihovom timu za štafetu, nego je bodre kao i svakog drugog da bude brža i stigne do cilja. Tu, naravno, doprinose i treneri koji djecu uče prihvaćanju i sportskom ponašanju.

Stječe se dojam kako smo u današnje vrijeme društvo koje ima više razumijevanja za djecu i odrasle s Down sindromom nego što je to bilo možda prije 20-ak godina. Biste li se i Vi složili s tim i što mislite da je na tom putu pomoglo, ili još uvijek pomaže?

Primijetila sam da današnje društvo puno više razumije i prihvaća djecu s DS-om već od prvih šetnji s Dorom. Umjesto sažaljenja (koje sam očekivala), uglavnom sam nailazila na oduševljenje. Često su me ispitivali o njoj, kako napreduje, što radimo s njom, a kad je porasla, osvojila je cijeli kvart u kojem živimo – znaju je u susjednom dućanu, voćarnici, knjižari, pekarnici, slastičarnici, mesnici i radionici s glinom. Svugdje je dobrodošla, žele s njom porazgovarati, počastiti je. Meni je, naravno, uvijek zbog toga neugodno, ali vidim da se društvo značajno mijenja, traži ljepotu u svemu i poštuje različitost. Edukaciju smatram glavnim “pomagačem”, obilježavanje dana 21. ožujka., otvaranje vrtića i škola, odnosno inkluzija sigurno je uvelike doprinijela prihvaćanju.

Doprinosi li obilježavanje na svjetskoj razini, pa i nošenje šarenih čarapa, i većem razumijevanju osoba s Down sindromom, pa i povećanju kvalitete njihova života i je li to dovoljno?

Datum 21. ožujka kao Dan osoba s DS-om svakako doprinosi prihvaćanju, promociji i razumijevanju. Za povećanje kvalitete života potrebno je ipak puno više: podrška sustava od samog rođenja, upućivanje roditelja u proces liječničkog praćenja i ranu intervenciju, upoznavanje s ostvarivanjem socijalnih prava, inkluzija u vrtiće i škole i upućivanje u posebne ustanove ako inkluzija nije moguća, osposobljavanje za zanimanja kojima uistinu mogu doprinijeti društvu, sustav potpomognutog stanovanja itd.

Što bi se moglo ili trebalo promijeniti u institucionalnom pristupu djeci s Down sindromom i njihovim roditeljima?

Mislim da se u odnosu na prošlih 20-ak godina već jako puno stvari promijenilo i da nam je puno lakše nego roditeljima starije djece. Od same činjenice da je rana intervencija donekle dostupnija, društvo senzibiliziranije, a inkluzija u vrtiće i škole omogućuje nam da radimo. S druge strane, smatram da bi školovanje i/ili osposobljavanje djece i odraslih s DS-om trebalo biti pomnije razrađeno, u skladu s njihovim mogućnostima, kako bi stvarno bili korisni društvu. I, naravno, tu je sanjarenje o potpomognutom stanovanju, koje je u Hrvatskoj u začecima.

Kako su Vaši sinovi prihvatili Doru?

Matej i Mihael imali su sedam i tri i pol godine kad se Dora rodila. Iako smo im odmah objasnili da Dora ima DS te da će morati puno više vježbati i učiti da nešto savlada, nisam sigurna koliko im je to bilo jasno. Svaki je na svoj način preuzeo ulogu velikog brata, rehabilitatora i pomagača. Uz činjenicu da joj treba oko nekih stvari pomoć, nisu se ustručavati postaviti hijerarhiju u obitelji. Ne podilaze joj, zahtijevaju od nje da ima svoja obiteljska zaduženja kao i oni. Svi njihovi prijatelji je znaju, uvijek je pozdravljaju, pričaju s njom i prihvaćaju je. Moglo bi se reći da je njihov odnos tipičan za braću i sestre.

Tko Vam je najveća podrška?

Na prvome mjestu svakako suprug Danko. Njegova životna energija i optimizam, ljubav i crni humor. Zajedno smo to prihvatili, podijelili brigu i odgovornost. Naravno, velika su podrška i naši sinovi i naši roditelji, obitelj, prijatelji, ali i cijela zajednica. Tu je sad i novi krug ljudi roditelja djece s Down sindromom, stručnjaka koji rade s Dorom, koji su postali važan dio naših života.

Vidite li Doru u budućnosti kao samostalnu ženu, koja radi ono što voli?

Otpočetka sam naučila razmišljati na “kratke staze” jer bih se bojala uopće razmišljati o njezinoj budućnosti. Voljela bih da se ostvari, pronađe svoje interese i školuje se te da posao bude dio njezinog života.

Pročitajte: Kako je to biti majka dječaka s teškoćama u razvoju koji je u potpunosti ovisan o tuđoj pomoći?

Intervju je originalno objavljem u časopisu “Ljepota&Zdravlje” za ožujak 2024.

Foto: Privatne fotografije