Kako je to biti majka dječaka s teškoćama u razvoju koji je u potpunosti ovisan o tuđoj pomoći?

Nikola je dječak poput svih drugih, znatiželjan i veseo. Svoje dane provodi u školi i u druženju s obitelji. Iako ima rijetku bolest, njegova obitelj trudi se život mu učiniti što ljepšim.

Miranda Kokotović je “menkes” mama, kako su je nazivali nakon što je njezinom sinu Nikoli dijagnosticiran atipičan, blaži oblik Menkesove bolesti, tzv. Occipital horn syndromu. Riječ je o genetskoj bolesti koju karakterizira poremećaj metabolizma bakra, zbog koje danas 13-godišnji Nikola ne hoda, ne govori te zaostaje i u mentalnom razvoju. U potpunosti je ovisan o tuđoj pomoći te zahtijeva cjelodnevnu brigu i 24 satni nadzor. No Nikola je puno više od dječaka u kolicima, a Miranda puno više od mame koju opisuje samo dijagnoza njezina sina…

Već na porodu bilo Vam je jasno da nešto nije u redu… No Vaš put do odgovora na pitanje što je Vašem djetetu bio je dugotrajan. Koliko Vam je bilo teško prihvatiti dijagnozu?

Veći mi je šok bio trenutak nakon poroda i svi ti prvi dani u rodilištu kad su mi više-manje na nekakav obazriv način pokušavali govoriti da se pripremim na najgore, a ako se najgore i ne dogodi, da me čeka trnovit put. Znala sam stajati na stepenicama rodilišta i tupo gledati ljude oko sebe, ulicu, automobile i razmišljati koliko je okrutna činjenica da se meni život raspao u komadiće, a da svijet nije stao. I pitala sam se zašto ja? Čekala sam da netko stisne pauzu i prevrti film unazad te kaže: “OK, sve je ovo bila okrutna šala. Idemo sad ispočetka.” To se nije dogodilo, život je išao dalje. Nikola je bio u inkubatoru, u nekakvoj sobici sâm, pun cjevčica, senzora, žičica. Meni je bilo dozvoljeno samo kratko vrijeme u danu boraviti uz njega. Sjećam se da me jednom medicinska sestra upitala: “Mama, pa jeste vi njega uopće primili u ruke?” Kad sam rekla da je to bio samo kratak trenutak nakon poroda prije nego su ga brže-bolje odveli, ona me posjela, uzela ga i stavila mi ga u naručje. Trenutak u kojem sam obećala i sebi i njemu da ću dati sve od sebe i da nema odustajanja. Tako da taj trenutak u kojem su nam priopćili dijagnozu i nije bio toliki šok. Mi smo oko dvije i pol godine tragali za dijagnozom. I na svašta se sumnjalo, nijedna sumnja nije bila bajna i uvijek je bilo biranje “između dva zla”. Ako nije ovo, moglo bi biti ono… a ni OVO ni ONO nisu bile svijetle budućnosti. Jedino olakšanje tog trenutka bila je činjenica da “neprijatelj” napokon ima ime i idemo mu sada naći slabu točku.

Kako je Nikola sada?

S obzirom na to što je sve prošao i što svakodnevno istrpi, rekla bih da je on poprilično strpljiv. Ali svejedno je užasno tvrdoglav. Osmijeh i šarm njegovi su najjači aduti da od svih dobije što želi i toga je debelo svjestan. Umiljat šarmer uvrnutog smisla za humor, tako bih ga ja opisala. Točno zna kako zaokupiti svu vašu pažnju. Pogledom, osmijehom, gestom dati do znanja što želi, a onda vam poljupcem zahvaliti i na onom najmanjem što za njega učinite. Ne govori. Jedino što viče je “Bravo!”, pa čak i samom sebi kad pomoću tableta riješi kakvu komunikacijsku dvojbu. S njim ne možete biti ljutiti, loše volje, tužni. On vas razoruža i izvuče ono najbolje iz vas. Nikola voli Život. On voli ljude, voli društvo. Voli skitnje, voli kad se nešto događa, kad se negdje ide, kad njemu netko dođe u goste, kad se njime bavite. Uživa i u najmanjem znaku pažnje koji mu poklonite.

Koliko je uključen u tipičan dječji život i kako njegovi vršnjaci reagiraju?

Prve rođendane slavili smo s prijateljima i njihovom djecom. U jednom trenutku od toga smo odustali jer je Nikoli ta količina buke, gužve, šušura postala jednostavno prenaporna. Rođendane slavi u školi sa svojim prijateljima, doma s obitelji i to je okruženje u kojem je on sretan. Djeca znaju biti poprilično okrutna, ali mislim da je to kopiranje atmosfere u kojoj odrastaju, upijanje onoga što vide oko sebe. U najranijoj dobi su poprilično iskreni i otvoreni za različitosti. Mi znamo sresti roditelje s djecom koja priđu i pitaju “A zašto je on tako velik u kolicima?”. Bilo je situacija u kojima su se roditelji na moj odgovor da je bolestan i da ne može hodati, bunili rečenicom: “Joj, nemojte mu to govoriti, samo ćete ga rastužiti.” I onda krenu laži i obmane: “On je umoran i boli ga noga pa ne hoda.” Ne znam zašto imamo potrebu sve u životu bojiti ružičasto, od svakog limuna raditi limunadu? Ne shvaćaju kako već takvim pristupom odmalena uče svoju djecu da ne prihvaćaju različitosti. Još gora opcija je ignoriranje djetetova pitanja kao da mi ne postojimo ili ne bismo trebali biti dio društva. Nijedno dijete koje je prišlo Nikoli i upitalo ga što mu je nema životnu traumu jer je shvatilo da na svijetu postoje djeca koja ne hodaju, koja su bolesna i trebaju pomoć, koja su drukčija od njih. Djeca vrlo racionalno tome pristupe. Na moj odgovor: “On ne može…”, nikad protuodgovor nije: “A jadan”. Uvijek je traženje alternative što može. Može dati pet, može ti mahati, može te zagrliti, može ti baciti loptu… U toj interakciji stvaraju se temelji za odrasle ljude spremne na prihvaćanje drukčijih od sebe. To su temelji boljeg društva.

Prije svega gledate ga kao veselo i znatiželjno dijete pa ste i napravili slikovnicu “I ja sam dijete”, u kojoj opisujete svakodnevne bitke s kojima se djeca nose.

“I ja sam dijete” slogan je udruge Kolibrići, a ujedno i naslov slikovnice koja je nastala za vrijeme jednog lockdowna. Posljedica zatvaranja u kuće i ograničavanja slobodnog kretanja kod mene je rezultiralo izbijanjem kreativnosti na taj način. Tekst je samo jedne večeri dok sam uspavljivala Nikolu izašao iz mene. Prva ideja bila je da to bude tekst nekakvog letka, brošure ili čestitke za donatore Kolibrića. A onda mi je na pamet palo zašto to ne bi bila slikovnica. Prva i jedina koja je dolazila u obzir kao ilustratorica je divna Nikolina Žabčić, čiji mi je rad bio poznat otprije. Cijelu priču zaokružila je urednica Egmonta, moja dugogodišnja prijateljica Karla Bareta Grgić i na kraju smo dobili slikovnicu koju je čak i struka prepoznala kao kvalitetnu, pa smo 2022. godine dobili posebno priznanje za popularizaciju hrvatske slikovnice “Ovca u kutiji”, na što smo posebno ponosne.

Je li slikovnica namijenjena djeci s različitim poteškoćama, ili djeci i odraslima koji bi trebali upoznati život djece s raznim problemima?

Slikovnica je za sve. Budući da je to slikovnica koja opisuje svakodnevne situacije Kolibrića, moja ideja bila je svakako uključiti upravo klince u samu promociju slikovnice te je nastao video koji smo iskoristili za promociju slikovnice u kojem Kolibrići na sebi prilagođen način čitaju stihove iz slikovnice i prenose tu glavnu poruku da su prije svega djeca, a ne dijagnoze, kako ih se često percipira. Slikovnica je nakon izdavanja krenula svojim putem i našla neko svoje mjesto pod suncem. Iznimno sam ponosna na svoj grad Veliku Goricu, gdje se u vrtićima čita u svrhu edukacije. Javljali su mi se i iz još nekih gradova, vrtića gdje su tu moju malu knjižicu iskoristili u edukativne namjere i svakako sam ponosna na to jer to je i bio moj cilj.

Što ste sve o sebi kroz odgoj Nikole i sve prepreke i izazove na tom zdravstvenom putu naučili?

Zapravo ne znam u biti tko je tu koga odgojio… Ja možda odgajam njega, ali on je definitivno preodgojio mene. Nikola je moj “filter” života. Sve što u naš život uđe, on filtrira. Ono sitno i nebitno jednostavno prođe, a sve ono veliko, bitno ostaje. Bilo da su to emocije, odnosi, ljudi. Mislim da svakog roditelja zapanji količina ljubavi koju osjeti i to čak ne one koju dobiješ, nego kad shvatiš za kakvu si i koliku ljubav stvoren dati, a ljubav prema djetetu s teškoćama u razvoju lišena je bilo kakve sebičnosti, onog da očekuješ da ćeš jednom u starosti ubirati plodove svoje sadašnje žrtve. Ovo je čista ljubav koja te mijenja iz temelja. Uči te strpljenju, nadi, optimizmu. Suočavaš se sa strahom svakodnevno do te mjere da strah iščezne, da se na kraju on tebe boji. Naučiš svakako biti zahvalan na najmanjoj sitnici koju si prije uzimao zdravo za gotovo. Nas troje dan završimo zajedničkom molitvom Bogu u kojoj je prije svega prisutna zahvalnost.

Tko Vam je najveća podrška?

Suprug. On je moja najveća podrška. I ja se trudim biti njegova. Ponekad se u svim obvezama oko Nikole, oko Udruge, slikovnice, nekakvih javnih nastupa stekne dojam da ja to sve super držim pod kontrolom. Možda djelomično i jest tako, ali samo zato što imam njega koji mi uvijek čuva leđa i podmetne svoja kad god je gusto. Podrška obitelji i bliskih prijatelja neprocjenjiva je. Bilo da nas samo saslušaju, izvedu iz kolotečine, financijski pomognu kad zatreba… Što god, tu su. Sama činjenica da postoje, da imaš nekog za nazvati u bilo koje doba dana/noći, neprocjenjiva je i hvala im na tome.

Foto: Miljenko Hegedić/UNICEF, privatne fotografije