Moja priča: “Autizam me naučio da za ljubav nisu potrebne riječi”

Dokaz da nam riječi nisu potrebne kako bi iskazali ljubav leži u njemu, Igoru, 24-godišnjem neopterećenom dijetetu koje uvijek pronađe način kako će pokazati da te voli i naučiti te najvažnije životne lekcije. U njegovim očima – svi smo mi isti bez obzira na boju kože, seksualnu orijentaciju ili vjerske i političke svjetonazore. Igor ima široki osmijeh, topao zagrljaj i autizam kao suputnika u svome životu.

Da, život nije uvijek fer, ali hodaš ukorak s njim kako znaš i umiješ. I iz njega učiš, kontinuirano. Tako je i Dunju Tadić, domaću poduzetnicu, autizam njezina sina naučio da svijet nije crno-bijeli. Puno je više od toga – šareni planet pun razumijevanja, izazova, podrške i ljubavi. Osobe s autizmom možda će pokazivati teškoće u iniciranju socijalne interakcije i odgovaranju na istu od druge osobe, ali oni itekako komuniciraju s okolinom svojim ponašanjem, gestama, verbalnim govorom, pisanjem i crtanjem. No imaju teškoća u razumijevanju potrebe za komunikacijskom razmjenom, u svladavanju komunikacijskih funkcija i jezika te u učenju socijalnih odnosa s okolinom. Dobrim dijelom to proizlazi iz perceptivnih osobitosti: miješanja informacija iz različitih senzornih kanala i preplavljivanja različitim podražajima. Osim teškoća senzorne obrade koje mijenjaju sliku tijela i doživljaj okoline, u pozadini su specifičnosti autističnog mišljenja. To su fokusiranje na detalje i nesagledavanje značenja cjeline, izostanak oponašanja, teškoće korištenja stečenih iskustva i znanja u novim situacijama te prilagodbe na promjene. S druge strane, mogu biti vrlo nadareni za specifične aktivnosti kao što su hiperfokusiranje, vizualno razmišljanje ili fotografsko čitanje i pamćenje, sjećanje u slikama, prema utiscima umjesto vremenskom slijedu, interes za mehaničke umjesto za socijalne zakonitosti i mnoge druge.

Autizam je biološki razvojni poremećaj mozga. Zbog prirode nastanka i manifestacije, autizam je vrlo složeni poremećaj koji utječe na mnoge dijelove mozga, ali kako dolazi do toga, nije sasvim razjašnjeno. Roditelji su obično ti koji uoče prve znakove i to u prvoj ili drugoj (do treće) godini djetetova života. Tako je bilo i u Dunjinom slučaju, kojoj nije dugo trebalo da primijeti da s njezinim Igorom nešto nije u redu.

“Vrlo brzo shvatila sam da nešto nije u redu, Igor je odstupao od normalnog razvoja, ali smo gotovo šest godina čekali dijagnozu. Prošla sam faze gdje su me liječnici uvjeravali da je Igor samo “lijena beba” i do toga da pretjerujem i očekujem previše do nekih puno ozbiljnijih prognoza. Kad je Igor napunio šest godina, konačno smo dobili dijagnozu i rekli su nam da je u pitanju poremećaj iz spektra autizma”, započinje svoju i Igorovu priču Dunja.

U tom trenutku osjetila je neku vrstu olakšanja jer je konačno znala pravu dijagnozu iako je bilo govora i o težima, no s druge strane, naravno – uslijedio je šok.

“Postojao je dio mene koji se nadao da će netko reći: ‘Ma nije to ništa, kad malo odraste sve će biti u redu.’ I trebalo mi je jako puno vremena da prihvatim, a najteže se pomiriti s činjenicom da je autizam dijagnoza za cijeli život. Nema “čarobne” tablete ili terapije kojom će on proći. Tu je i sad odjednom imaš dijete s dijagnozom. Trebalo mi je više od godinu dana da posložim stvari u glavi, da prihvatim to, prestanem sažalijevati i Igora i sebe te donesem odluke koje je bilo potrebno donijeti”, prisjeća se.

Iako je trebalo vremena da sve stvari sjednu na svoje mjesto i da nauče živjeti s tim što im je život priredio, Dunja je vrlo brzo krenula u temeljito istraživanje o tome. Osim knjiga, najviše je o autizmu saznala od osoba koje imaju dijagnozu, ali su verbalne ili su znale pisati. Naravno, pomoć liječnika i terapeuta bila je neophodna, no Igor je vrlo zahtjevne, no slatke i umiljate bebe stasao u predivnog dečka.

“Bio je u najmanju ruku teška beba! Nije spavao nikako, a kad kažem nikako, to mislim doslovno. Počeo je spavati noću kad je napunio sedam godina, a do tada je bio budan cijelu noć i najveći dio dana. Spavao bi po 3-4 sata dnevno i to je bilo to. Sjećam se kad sam jednom prilikom rekla prijateljici kako Igor voli odjavnu špicu na HRT2, a ona mi je začuđeno rekla – ja ne znam jesam li ikad vidjela odjavnu špicu jer spavam. A kod nas je to bilo normalno, svjetlo i TV cijelu noć. Uz nespavanje nije dugo jeo čvrstu hranu pa smo mu sve obroke usitnjavali… Prohodao je s pune dvije godine uz svakodnevnu fizikalnu rehabilitaciju. A između toga je bio dobra beba, sladak i umiljat”, prisjeća se Dunja i nastavlja: “Kad je došlo vrijeme za školu, krenuo je u Centar za autizam Zagreb i do svoje 21. godine tamo išao svaki dan. Bilo je teško, ali danas kad gledam slike kako je bio malen, bude mi žao što je odrastao, uvijek mislim da sam ga možda mogla još više ljubiti i gnjaviti. Sad kad je velik, to mu je dosadno.”

Uz majčinu ljubav, dijete se uoči, osposobljava za ljubav i interakciju s drugim ljudima, pa ne čudi i da je Igor postao mladić koji voli svim srcem, baš kao što ga voli i njegova majka. Kad priča o njemu, ne skriva ponos koji osjeća za sve što je u životu prošao i postigao.

“Ponosna sam na to kako je izrastao u jednog samouvjerenog dečka, neopterećenog time što je drugačiji. Ponosna sam što zna pokazati ljubav, a čini se da puno toga ne razumije. Ponosna sam najviše na činjenicu da nije u mogućnosti reći što osjeća, želi, voli ili ne voli, a uvijek nađe način da to pokaže. Dogodi se često da želi nešto što nije jednostavno pokazati i objasniti, ja mu tada kažem: ‘Ljubavi mama ne razumije što hoćeš’, a on onda nađe neki nevjerojatno neobičan način da mi to objasni. Nekad me to fascinira jer mi bude zanimljiva njegova logika”, priča s osmijehom na licu.

Budući da je imati dijete s autizmom cjeloživotna briga, rijetki su oni poslodavci koji će imati dovoljno razumijevanja za nasumično izbivanje s posla ili prilagođavanje radnog vremena svom djetetu, pa je Dunja odlučila napraviti nešto svoje. Vjerujemo da ste čuli za Ženski rokovnik koji je postao sastavni dio naše torbice. Upravo ta mala tekica donijela je Dunji prijeko potrebnu fleksibilnost.

“Ne znam kako bih uskladila sve da radim za nekoga sa svim drugim obvezama koje imam. Poduzetništvo nije lagano i znamo da se radi 24 sata, ali isto tako, ako sam potrebna Igoru ostavit ću sve i rješavati kad budem u mogućnosti. Nekad je to ponoć, nekad rano jutro, subota ili nedjelja, ali sam po tom pitanju bar fleksibilna”, priča.

Iako joj je put možda bio fleksibilniji jer nije imala fiksno radno vrijeme, svakako je bio izazovniji, jer početi nešto graditi sâm, još kao samohrani roditelj djeteta s autizmom, jako je izazovno.

“Najgore je bilo kad nisam imala nikakvu financijsku sigurnost. Dolazi kraj mjeseca, a ja nemam pojma kako ću platiti račune. A s druge strane imam dijete koje zahtijeva veću brigu, posvećenost i Igor uvijek osjeti moje nervoze i brige pa se onda i on uznemiri. Ma zapravo, možda mi je to bilo i najteže – dođem s posla, ne znam kako ću platiti struju, a ne mogu Igoru s vrata reći: ‘Sine, mama ima posla ili mama je nervozna’, i dati mu da se igra PlayStationom jer takve stvari on ne razumije. Sto puta se dogodilo da stvarno sve probleme nekako ostavim pred vratima i nasmijana uđem u stan samo da ga ne bi uznemirila”, priča nesebično Dunja koja se prije 16 godina iz svoje sigurne sredine u Tuzli preselila u Zagreb kako bi Igoru pružila najbolju moguću skrb.

S ovakvim stanjima i dijagnozama, zna se, dolaze i određene predrasude i stigma koju društvo nameće jer nije dovoljno educirano o autizmu. Prečesto bude oštrih pogleda, ružnih riječi ili jednostavno tišine i poricanja svega što se oko njih događa. Određene dijagnoze, činjenica je – nose sa sobom veću stigmu, a posebno ako je riječ o psihičkim bolestima.

“Dolazim iz manje sredine, rođena sam i živjela u Tuzli do Igorove šeste godine života, i ubrzo nakon što se Igor rodio, postalo mi je jesno da nije svaka bolest i zdravstveni problem prihvaćen jednako. Ako imaš dijete koje primjerice ima problema s bubrezima, ljudi će te puno lakše pitati kako je i pokazati interes, ali čim je u pitanju dijagnoza koja ima veze sa psihičkim zdravljem, o tome se teže govori. Događalo mi se da sretnemo neke poznanike koji bi, dok smo razmjenjivali par rečenica, strogo gledali u mene i pravili se kao da Igora ne vide”, govori Dunja i otkriva što joj je u takvim trenucima najviše pomoglo.

“Jednom prilikom jedna mi je liječnica rekla – kad ste u dućanu ili negdje vani, nemojte se pretvarati da Igor ima samo loš dan, a inače je savršeno zdravo dijete. Ponašajte se kao da ima autizam i gotovo. I rekla mi je još, a na tome sam joj posebno zahvalna – ljudi kad vide kako vi doživljavate Igora i kako se ponašate prema njemu, i oni će se tako ponašati. Uvažavajte njegovo stanje, poštujte Igora i njegov autizam i drugi ljudi će ga poštovati. I to je najveća istina. S godinama sam postala istinski opuštena po pitanju Igorovog autizma, moj stav je – da, to je tako. On je drukčiji i to je to. Dogodilo mi se nekoliko puta da je netko u dućanu prokomentirao: ‘Jao baš mi ga je žao’, ili bi ljudi pomislili da je neodgojen pa uputili komentar u tom smjeru meni kao majci. Nisam ostala dužna. Osobe iz spektra autizma su hipersenzitivne i često ima jako smetaju zvukovi i svjetlost koju mi ni ne primjećujemo. Igor bi se uznemirio i reagirao “neprimjereno” dobi ili situaciji. Smirivala bih ga dok su ljudi komentirali ili radoznalo promatrali. Kad bi se smirio, uzela bih ga za ruku, poklonila se i rekla hajdemo sad svi u šešir po pet kuna. Uglavnom bi ljudi shvatili poruku”, priča.

Najveći problem leži upravo u društvu i nedostatku edukacije i znanja koje bi nas sve oplemenilo da bolje doprinosimo društvu. Naučiti kako komunicirati s osobama koje imaju određene poteškoće jer i oni su, koliko god da ih ljudi odbacivali, punopravni članovi društva.

“Osobe iz spektra autizma čine se nepristupačne i često ćete pomisliti da vas uopće nisu ni primijetile. Ali jesu, svjesne su vas i primjećuju vas, samo ne reagiraju onako kako biste vi to očekivali. Uvijek im se obratite, pozdravite ih… pitajte nešto što biste pitali nekoga koga ste sreli u toj istoj situaciji. Odgovor vjerojatno nećete dobiti, vjerojatno će vam odgovoriti mama ili osoba koja je pokraj, ali će vaše pitanje doći na pravo mjesto, u srce te osobe koja će znati da ste je primijetili, pozdravili i pokazali poštovanje i interes. Ima dosta problema na koje nailazim kroz dane, i složena je to tema, ali često navedem primjer odlaska kod zubara. Igor, poput mnogih drugih osoba iz spektra, ne može obaviti niti najobičniji stomatološki pregled bez pune anestezije. To znači da ako ga zaboli zub (a često ne znam da ga boli sve dok ne otekne), moramo na pregled i popravak koji može biti obavljen samo ako ga uspavaju. A da bismo dobili termin za popravak, često čekamo i po šest do osam mjeseci. Za vađenje zuba nešto kraće – 7-10 dana. Zamislite sad da vas boli zub, a kažu vam da dođete za sedam do deset dana?!”, govori Dunja i ističe kako ju Igorova bolest nije spriječila ni u čemu osim svega par kava na koje nije otišla.

Dapače, da nije bilo njega, Dunja danas ne bi otišla na neka mjesta i ne bi upoznala neke ljude koji su joj danas u životu blizu srcu. Njezin 24-godišnjak, danas preko tjedna živi u životnoj zajednici Udruge za autizam Zagreb, dok se s mamom vidi vikendima, baš kao što smo i mi dok smo studirali i vraćali se kući vikendima.

“Igor ima odličnu ekipu u Udruzi, tako da sada i ja imam puno više vremena za sebe, ili preciznije, za posao. Vikende provodimo skupa. Ako je raspoložen, onda kuhamo, vozimo se jer Igor od svih aktivnosti najviše uživa u vožnji autom, šetamo po Jarunu, igramo se sa psom i snimamo selfieje. Ako nije baš raspoložen, onda se natežemo oko svega, naravno i “posvađamo” se tu i tamo”, smije se.

Od svega što su zajedno prošli, vjerujemo da ono najbolje tek dolazi. Jer, ipak, Igorova najveća želja je da ga mama autom povede na put oko svijeta sa što manje zaustavljanja, a ono najbolje što je Dunja dobila je dan kad je on došao na svijet i naučio je najbolju životnu lekciju.

“Autizam me naučio da život nije uvijek fer i da to moram prihvatiti i ići dalje. Mogla sam deset godina provesti sažalijevajući se i ne čineći ništa. E tada bih smatrala da me autizam u nečemu spriječio. A ovako kad sam prihvatila, ni Igor ni ja nismo ništa posebno propustili. Život nam je dao autizam, a mi smo od života uzeli sve što smo mogli, i kad god je bila prilika, uživali i dobro se proveli. Smijali se i kad je bilo teško, plakali kad nam se plakalo, otišli na svako putovanje na koje smo željeli otići. Kad je težak dan, onda je težak dan, nekad i mjesec, i godina. Ali kad je dobar, onda nam je dobar do kraja. A Igor… Igor me naučio da za ljubav nisu potrebne riječi. Naučio me i da smo u njegovim očima svi isti, ili smo ljudi ili nismo ljudi”, zaključuje Dunja najboljom mogućom lekcijom.

Foto: Privatna arhiva