Moja priča: “Imala sam 24 godine kad su mi izvadili debelo crijevo. Mrzila sam svoje ožiljke i stomu”

Zamislite da svoj cijeli život morate podrediti bolesti, i to još kao tinejdžer u formativnim godinama, kad ni sami niste svjesni svega što se događa.

Česti napadaji i grčevi u crijevima, jako povišena temperatura, upale, bol u trbuhu, konstantne potrebe za ispražnjavanjem stolice, krv, sluz, konstantni gubitak težine i sve to i do 20 puta dnevno. Sve to bili su simptomi tada 17-godišnje Anje Matušin iz Donjeg Miholjca, kojoj je prije devet godina dijagnosticiran ulcerozni kolitis, autoimuna bolest u kojoj je debelo crijevo upaljeno i vodi do svih gore navedenih simptoma. Bolest o kojoj se malo zna, a posebno u kontekstu ovako mladih ljudi. Može započeti u bilo kojoj dobi, ali obično je to između 15. i 30. godine. Danas, 26-godišnja Anja, nakon godina borbe i života sa stomom, prošla je operaciju u kojoj joj je ugrađeno umjetno debelo crijevo i život joj je postao lakši, no i dalje se prisjeća kako je cijela priča počela.

“Svakim danom su moji simptomi bili sve gori, a moja neugodna izbivanja s nastave su postala preočita i prečesta. Grčevi su postali toliko bolni da su me tjerali na povraćanje, a stolica više nije imala svoju konzistenciju, postala je samo crvena tekućina. Temperatura mi je svakim danom bila sve veća, a slabost, mučnine, malaksalost, anemija, gubitak apetita i iscrpljenost bile su samo dio moje svakodnevice“, započinje svoju priču Anja i ističe kako joj je u tom trenutku i samopouzdanje palo više nego ikad.

Dok su drugi vršnjaci izlazili i provodili vrijeme zajedno, ona je svoje dane provodila u kupaonici s lavorom u ruci. Kilaža joj se topila, mišići slabili, a njezina psiha bila je u sve lošijem stanju. Borila se sa samom sobom i svime što se događalo oko nje, a ni sama nije bila svjesna konkretne dijagnoze. Odlučila je na neko vrijeme napustiti školu i otići u bolnicu.

“Isprva nisu znali što mi se događa, no po krvnim nalazima i tatinim genskim ulceroznim kolitisom, nije im trebalo dugo da to dijagnosticiraju. U mom slučaju bilo je zahvaćeno cijelo debelo crijevo. Nakon pogođene doze kortikosteroida, antibiotika i ostalih sedam vrsta lijekova, simptomi su se počeli smanjivati. Zatim je slijedio dolazak kući i suočavanje s novom JA”, govori Anja.

Više nije sama kontrolirala svoj život, već je dobila suputnika koji je bio vječno prisutan, a prihvaćanje je bilo najteže od svega: “Bilo je puno odricanja. Previše. Dosta sam teško prihvatila ovu bolest, jer ona je tu i kad miruje. Svaki dan je morao imati svoj plan, radila sam puno i na svom psihičkom stanju, striktno održavanje prehrane i mirovanje davalo mi je do znanja da kolitis nikad nije otišao. I nije. Gotovo osam godina bila sam na jednoj terapiji, a kasnije je uključena i biološka terapija koja se prima intravenozno svaka dva mjeseca, jer kortikosteroidi i tablete više nisu pomagale, a situacija se pogoršavala. Sve do ljeta 2018., uspijevala sam ja biti ta koja kontrolira bolest, ne i ona mene.”

Tog kobnog ljeta, Anja je hitno dovezena u Zagreb na odjel gastroenterologije. Suze su joj postale svakodnevica, baš kao i infuzija i transfuzija krivi zbog stanja koje je brzo uznapredovalo. Terapija više nije bila učinkovita i jedino rješenje bilo je – potpuno izvaditi debelo crijevo.

“Tek nakon par tableta za smirenje i isplakanih litara suza sam se pomirila s činjenicom da mi moraju izvaditi debelo crijevo. Cijelo. Bolest me pobijedila. Uzet će mi dio mene kako bih ja mogla nastavit živjeti. Ironično, zar ne? Nakon paklena četiri tjedna i tjedan dana bez hrane i vode, pod visokom temperaturom i jakim bolovima dočekala sam svoj red za operaciju. Mogu reći da mi je tih posljednjih tjedan dana pred operaciju bila najgora faza bolesti, gdje sam doslovno mislila kako je za mene došao kraj. No, onda je došla stoma – vrećica. Kako god da je nazvali zvuči užasno. Imati nešto što visi na tebi i što ti omogućuje pražnjenje crijeva, a ti to vidiš svojim očima – užasavalo me to”, prisjeća se Anja i ističe koliko je gađenje osjećala prema sebi zbog novonastalog stanja u kojem se našla.

“Bilo mi je grozno s time na početku. Mrzila sam je. Mrzila sam svoje izrezbareno tijelo s 24 godine. Ožiljke sam imala po cijelom trbuhu. Rez dugačak 20-ak centimetra, s jedne strane mi visi vrećica, a preko puta veliki ožiljak od drena. Skrivala sam trbuh, ljeti pogotovo. Kupovala jednodijelne badiće, gaće visokog struka, nosila široke haljine i hlače kako bih prikrila svoju vrećicu. Morala sam se boriti sama sa sobom, sa svojim mislima, izgledom, išla sam i kod psihologa da me uvjeri da bez te vrećice ja ne bih mogla živjeti”, priča.

Trebalo je vremena, strpljenja, razgovora, hrabrosti i odvažnosti, ali ju je prihvatila – svoju borbu, ožiljke i stomu. Ipak, stoma je Anji spasila život, a s vremenom joj i pogled na nju i ožiljke nije više izazivao gađenje. S vremenom, njezini ožiljci bili su joj pečat za svaku fazu života koju je prošla. Dali su joj snagu za nastavak. No, adaptacija na novi život sa suputnikom bila je velika – što ako netko na poslu vidi vrećicu, što ako počne proizvoditi određene zvukove ili pak krene naglo rasti tijekom operacije u dentalnoj ordinaciji u kojoj radi. Sve to bila je Anjina dinamična svakodnevica, no podrške bližnjih nikada nije nedostajalo.

“Uvijek sam imala podršku svojih roditelja, dečka, prijatelja i kolega. Nikad me nisu krivo gledali niti smatrali manje vrijednom. Ali, naravno, poglede žaljenja i tuge nisam nikako mogla izbjeći. Nikad nisam voljela da me netko žali i govori kako sam jadna, tako mlada, a bolesna. I baš zato se nikada nisam ograničavala. Radila sam sve što sam htjela. Svoj posao, trčala, vježbala jogu, putovala, kuhala, plesala i izlazila”, priča Anja koja je nedugo nakon toga otvorila i blog kojim je započela novu fazu života.

Na njemu je otvoreno pričala o svojoj bolesti, liječenju i svemu što je prolazila psihički, bez imalo srama od stigmatizacije ili omalovažavanja. Putem bloga davala je i pružala podršku onima s istom dijagnozom, povezala se s mnogima i počela rušiti tabue o ovoj bolesti.

“Željela sam da i druge žene, muškarci, djeca budu isto ovako pozitivni kao ja, da prihvate ovaj “novi život” objeručke, da rade sve ono što vole i da ih nitko, ali nitko, uključujući i samu vrećicu, ne spriječi u tome. Htjela sam nekako privući pažnju na sve ove upalne bolesti crijeva, srušiti tabu temu o stomi i što sve ona donosi, pomoći ljudima i dati im poneki savjet kako se nositi s time, kako se hraniti, što nositi, podijeliti tips and tricks u vezi njege stome i sve ostalo što sam naučila dok sam je imala. Željela sam dokazati da nas bolest ne treba sprječavati ni u čemu, te koliko je zapravo sve češća u društvu”, govori.

Danas, nakon tri operacije i sanirane dvije komplikacije, Anja više nema stomu, već joj je izrađeno “umjetno debelo crijevo” – J pouch, s kojim živi puno lakše nego prije, bez obzira na učestale odlaske na toalet. Sve što je prošla bilo je mučno i dugotrajno, no dobila je puno više.

“Ako me nešto ova bolest naučila, to je da MOGU SVE! Mogu živjeti bez cijelog jednog organa, mogu raditi, plesati, skakati, plivati. Uz nju sam postala jača, izvana i iznutra. Ako ništa drugo, tolerancija boli mi se popela na jedan novi level. Pokušavam živjeti što više mogu i dati životu drugu priliku da nadoknadnim sve one godine kada me bolest posjedovala. Imam još toliko toga što bih voljela napraviti i doživjeti, izvan zidova toaleta, ako je moguće”, zaključuje Anja koja je sada okrenula najznačajniju stranicu u životu – onu u kojoj je odlučila pisati samo lijepe priče.

Foto: Privatna arhiva