Moja priča: “Imam 27 godina, i suprug i ja bolujemo od multiple skleroze”

Osmijeh koji joj zaokružuje cijelo lice, sjaj u očima i pozitivna energija koja isijava iz svake njezine riječi. To je definicija kojom se vodi i upravo njome inspirira mnoge.

Svoje snage sama možda nije ni svjesna, ali iza Petre Mutavčić, 27-godišnje Varaždinke, krije se nepregledan broj slojeva i emocija te svakodnevnih malih i velikih borbi koje mi ostali teško možemo i zamisliti. Posljednjih 11 godina Petra živi s multiplom sklerozom, kojoj ne dopušta da preuzme kontrolu nad njezinim životom. Bolest joj se u život ušuljala nenadano, još kao maturantici kojoj su u to vrijeme glavne brige bile polaganje mature, vozačkog ispita i otplesati što bolje sve što si je zacrtala kada je folklor u pitanju.

No život je odlučio ići drugim putem. Postupno, bolest se razvijala, a osim svih izazova koje joj je multipla unijela u život, kroz nju je puno i naučila, ali, prije svega, multipla ju je povezala sa suprugom Vjekom koji ima istu dijagnozu. Oboje danas žive u Varaždinu i svaki dan gledaju kao izazov, šireći pozitivu i ljubav koje ih guraju dalje, u kakvom god stanju se nalazili. Upravo svojim pozitivnim primjerom, pričom i energijom, uz pomoć nesebičnih ljudi koji su prepoznali njihovu priču, u nešto manje od 24 sata nakon što je Petra pokrenula akciju, uspjeli su skupiti i dovoljno novca za izgradnju dizala u stambenoj zgradi koje će pomoći Vjeki da kolicima može izaći u večernju šetnju sa svojom suprugom.

O dijagnozi

“Sjećam se, bila sam maturantica i u to vrijeme ništa mi nije išlo za rukom. Stalno sam bila umorna, mogla sam samo spavati. Prvi simptomi bili su taj kronični umor te mi je tijelo utrnulo od prsa do malog nožnog prsta, nisam ništa osjećala. Smetao mi je bilo kakav dodir, sjećam se kao danas, boljelo me cijelo tijelo dok sam se tuširala. Stalno me zanosilo i padala sam, a jednom prilikom sam čak i slomila nogu te ju više puta uganula. Svi su to nekako pripisivali tome da sam jednostavno smotana. Jednom sam prilikom, nakon što sam došla iz izlaska, išla upisati simptome u Google, znam jedna od lošijih ideja, te mi je tražilica izbacila naziv MULTIPLA SKLEROZA”, započinje svoju priču Petra i nastavlja: “Iskreno, o bolesti nisam znala ništa, samo sam znala da nešto nije u redu. Nakon što su problemi trajali neko vrijeme, zabrinula sam se i ispričala sam sve svojim roditeljima, pa smo se uputili kod liječnice opće prakse koja mi je dala hitnu uputnicu za neurologiju. Već sam sljedeći dan bila naručena na kontrolu kod neurologa, sve se odvijalo jako brzo. Nakon kontrole, odmah su me zadržali na odjelu desetak dana kako bi napravili magnetsku rezonanciju, koja je pokazala lezije na mozgu, te su mi potvrdili da je riječ o multiploj sklerozi.”

Iako je djelomično takvu dijagnozu i očekivala, kad ju je stvarnost “lupila” u glavu, potpuno se smrznula. Nakon što je ušla u bolničku sobu i ugledala svoju najbolju prijateljicu, svijet joj se počeo rušiti: “Prvo što sam pomislila bilo je da je moj život gotov. Bila sam psihički jako loše, a tjedan dana nakon što sam izašla iz bolnice, trebalo je završiti srednju školu, otići na maturalnu večer te položiti maturu.”

O studiranju

Petrini roditelji, logično, jako su teško podnijeli njezinu dijagnozu, pa nisu bili sigurni ni hoće li je pustiti na fakultet zbog neizvjesne budućnosti koju multipla nosi. Ipak, ona je odlučila da ju bolest neće spriječiti ni u čemu, pa tako ni u studiranju onoga što želi, koliko god to podrazumijevalo izazova. Iako nije bilo lako prihvatiti činjenicu da ima suputnicu s kojom mora živjeti od sada na dalje, potpuno drukčijim načinom života, Petra je u svom cilju uspjela – danas više ne gleda na nju kao na nedostatak ili manu.

“Najgori period je bilo druga godina faksa, kada sam živjela sama i kada sam imala najviše relapsa – pogoršanja bolesti. Osjećala sam se jako izolirano jer nisam mogla sve što su mogli drugi. Jednostavno je bilo potrebno puno ograničenja da bih spriječila daljnji napredak bolesti, okolina to nije shvaćala, a to za mene je to bilo frustrirajuće. Nakon toga, dogodila se prekretnica u mom životu. Preselila sam se, dobila dvije cimerice, te sam s njima počela nedjeljom odlaziti na mise. Tada je zapravo krenuo moj proces prihvaćanja bolesti, iako je i nakon toga bilo još puno posla, no najteži dio je upravo taj, izboriti se sa svojom psihom. Mogu reći da tek danas prihvaćam sve, sebe, svoje tijelo, svoju bolest, svoju anksioznost, znam kako se s njome boriti, te znam kako nadjačati svoju bolest, da me cijela ta situacija ne baci na početak. Kada mi je loše, jednostavno se udaljim, povučem, odbolujem svoje loše trenutke, te se nakon toga vratim kao nova osoba, jer svaki dan je nova prilika za život”, zaključuje Petra.

O suprugu i zajedničkoj borbi protiv bolesti

U svojoj svakodnevnoj borbi nije sama, uz nju je njezin suprug Vjeko koji ju najbolje razumije. On je svoju dijagnozu dobio u trećem razredu srednje škole, kada su mu i počeli prvi simptomi, no prošli su mjeseci prije nego što je službeno dobio postavljenu dijagnozu multipla skleroze. Upoznali su se na trećoj godini fakulteta, kada je Vjeko bio u teškom pogoršanju bolesti – teško je hodao i tada je Petra bila onaj kavalir koji je pratio kući.

“Takvi trenuci su uvijek jako teški. Nakon toga, završio je par dana u bolnici. To vrijeme proveli smo na telefonu od 0-24, nekad smo se dopisivali, a nekad pričali. Željela sam mu maksimalno olakšati boravak u bolnici jer sam znala koliko je to teško. Nakon par dana sam i sama završila u bolnici, u Zagrebu s pogoršanjem, a on je taman izašao. Nekako smo od prvog dana suosjećali jedno s drugim, što je u jednu ruku super, ali s druge strane opet utječe na našu bolest. Ima uistinu teških trenutaka, s godinama su sve teži i teži, međutim nama je lakše jer smo naučili živjeti na takav način i uvijek imamo jedno drugo. Kad je loš dan, dovoljno je samo da vidimo jedno drugome izraz lica i sve nam je jasno, nije potrebno postavljati suvišna pitanja. Radimo sve da izdržimo te trenutke, najviše razgovaramo, šalimo se, zatim slušamo muziku, spavamo ili gledamo serije… Jednostavno je potrebno “otpisati” taj dan, dati si vremena za odmor i oporavak, a nakon toga pričekati drugi dan, kada ćeš se osjećati malo bolje da obaviš sve ono što nisi mogao”, ističe Petra i priča kako je kod multiple skleroze razumijevanje najvažnija stvar jer teško je svaki dan objašnjavati neobjašnjive situacije.

Sve što im je potrebno jest samo da im netko vjeruje, a oni su svoj odnos temeljili na iskrenosti i razumijevanju, zbog čega danas lakše podnose takve dane, nekad i tjedne, pa i mjesece. Rade što mogu, koliko mogu.te niti jedno ne zamjera onom drugome ako nešto nije obavio.

“Živimo sami, ali živimo u gradu gdje isto tako žive i moji roditelji te cijela moja obitelj, no trudimo se da veliku većinu toga radimo sami. Ne volim ovisiti o drugim ljudima jer oni također imaju svoje živote i imaju pravo živjeti ih. Nas dvoje smo odlučili gurati sami dokle god to bude išlo. Naravno da nam nekad netko i uskoči, ali trudimo se obavljati sve sami. Trebali smo dobiti osobnog asistenta još prije godinu dana, ali to se nije ostvarilo, zasad imamo domaćicu koju smo dobili preko udruge, ona nam dođe očistiti kuću jednom tjedno”, priča sa smiješkom na licu Petra.

Jer ipak, kroz smijeh sve se lakše prolazi, pa smisao za humor ne gube ni u najtežim trenucima: “Imamo jedno drugo i kad nam je teško, dovoljno je samo da navečer legnemo jedno pored drugog i sve je opet dobro. Moj suprug je inače osoba s vrlo istančanim smislom za humor pa se najčešće rugamo sami sebi ili napravimo šalu od neke teške situacije, liječimo se smijehom.”

O multiploj sklerozi kao životnoj suputnici i izazovima s poslom

Uz multiplu, nijedan dan nije isti. Postoje dani kad je sve podnošljivo, a postoje i oni kad nemate snage ustati iz kreveta.

“Izazovi su brojni, svaki dan je novi izazov jer ne znamo što nas čeka, ali najveći izazov je ipak društvo u kojem živimo te potpuno nerazumijevanje društva i države prema osobama s invaliditetom. Što se mene tiče, imam veliki problem, ljudi mi ne vjeruju da sam bolesna, misle da sam lijena, neodgovorna ili da glumim, što je isto jako frustrirajuće u početku bolesti. Međutim, meni takve situacije služe kao motivacija i snaga za daljnji život, da sljedeći dan ustanem još jača i snažnija”, priča Petra i ističe kako je kroz godine bolesti primijetila da društvo osobe s invaliditetom gleda kao nesposobne, te se od njih ne očekuje puno iako mogu sve za što će im se pružiti prilika i razumijevanje.

“Kad naiđemo na prepreku, dajemo sve od sebe kako bi našli način da je prijeđemo i savladamo, kako bi svaka sljedeća osoba s invaliditetom ne bi na nju više nikad naišla i morala se suočiti s takvom neugodnošću. Najveći od svih problema je, generalno, zapošljavanje. Kao prvo, rijetko koji poslodavac uopće želi zaposliti takve ljude, a oni koji ih zaposle često ih ne razumiju pa vrlo brzo nakon toga dobiju otkaz ili su primorani otići na bolovanje do daljnjega. Tako je otkaz nedavno dobio i moj suprug, koji zbog života u kolicima nije mogao više pristupiti radnom mjestu”, objašnjava i nastavlja: “Jako je teško poslodavcu objašnjavati kako to da ja jedan dan mogu raditi dva sata, nekad četiri, a nekad mogu i osam sati. Kada je loš dan, ja ne mogu uzeti bolovanje za taj jedan dan i vratiti se drugi, kad se osjećam bolje. Jednostavno sustav ne prepoznaje takve stvari.”

A poanta svega je da se uz multiplu sklerozu može živjeti samo i isključivo dan po dan, bez prevelikih planiranja, jer svaki dan donosi svoje izazove. Petra i Vjeko izabrali su boriti se svim snagama i pronalaziti pozitivne stvari na kraju dana, odajući si priznanje za sve ono što su danas mogli učiniti.

O dobrotvornoj akciji

Iako se sama sa sobom borila oko objavljivanja svoje i Vjekine priče javno, nakon svega nekoliko prvih rečenica, Petra je naišla na veliku podršku brojnih influencera i poznatih osoba koje je dotaknula. U manje od 24 sata otkako je otvorila dobrotvornu akciju za Vjeku – nabavljanja podizne električne platforme za kolica u zgradi u kojoj žive, uz donaciju Grada Varaždina, traženi iznos je prikupljen.

“Moja ideja je bila napraviti online crowdfunding kampanju preko koje bi se skupljale donacije za platformu, iznos je nebitan, može sudjelovati tko želi, s iznosom koji želi. Bilo mi je jako teško obratiti se svojim pratiteljima na Instagramu, isprva sam tražila od svojih pratitelja da mi samo predlože ideje, na koji način bih mogla doći do nekih većih firmi koje bi nam bile spremne pomoći. Nisam htjela tražiti novac od nikoga, jer sam znala da ću nekako do njega doći. Međutim, dobila sam toliko podrške da sam i sama bila u šoku i nisam znala uopće kako da na to reagiram. Javilo mi se jako puno poznatih Youtubera i influencera koji su odmah bili spremni pomoći. Nismo samostalno izašli iz stana već dvije godine, što naravno stavlja kočnicu i na nas dvoje i naš brak jer bismo ponekad samo željeli izaći na kavu ili u šetnju kao svaki mladi bračni par, ali to je trenutačno nemoguća misija. Vjeko se nekad čak i zeza da čak ne mora ni izaći van, samo bi, ako to poželi, htio imati tu mogućnost”, ispričala je Petra svega dan prije nego što je pokrenula akciju, da bi se 24 sata kasnije njihova priča o akciji potpuno zaokrenula.

O najtežim trenucima i duhovnom rastu

Unatoč njihovom pozitivnom duhu, multipla skleroza je nepredvidiva bolest od koje nikada ne znate što očekivati, pa su remisije i pogoršanja dio njihovog života. Tako su i Petra i Vjeko svoje najteže trenutke prošli 2019. godine, iako nadu čak ni tada nisu gubili.

“Vjeko je ostao bez svih lijekova, te je zbog tih godinu dana on danas u invalidskim kolicima. Nije imao pravo dobiti lijek jer mu je organizam bio iscrpljen od lijekova koje su mu davali prije, te smo punih godinu dana čekali da se njegov imunitet oporavi, a došlo je i do toga da je njegov mlađi brat na period od 3-4 mjeseca morao doći živjeti kod nas jer Vjeko samostalno nije mogao ni do WC-a, već ga je brat nosio gdje god je trebalo. Više nije bio ni za kolica, već za krevet. Jako nas je to psihički iscrpilo, te mogu reći da nam je to dosad bio najteži životni period. Imali smo često emocionalne krize, ali bili smo strpljivi i nismo gubili nadu“, priča i ističe kako im je to svakako bio i period najvećeg duhovnog rasta u kojem su shvatili da baš sve mogu preživjeti.

O svemu što ju je multipla skleroza naučila

Budući da je još prije desetak godina odlučila da neće očajavati nad svojim životom, nego uzimati najpozitivnije segmente iz svoje bolesti, ne čudi da je Petra kroz multiplu mnogo toga i naučila. “Naučila nas je da budemo zadovoljni s onim što imamo, da ne težimo nekim nemogućim i neostvarivim ciljevima, već da stanemo na loptu, osvrnemo se oko sebe i shvatimo da su upravo sitnice ono što ljudski život čini predivnim. Također smo naučili upravljati svojim očekivanjima, točnije naučili smo ne očekivati, već prihvatiti ono što nam život nudi i iskoristiti to u najboljem mogućem smislu“, govori.

O problemima u društvu

Budući da simptomi multiple skleroze variraju od čovjeka do čovjeka, niti jedna dijagnoza nije potpuno jednaka. To je bolest koja ja još uvijek jedna velika enigma i liječnicima, pa i pojedincima koji nisu upoznati s detaljima bolesti. Petra i Vjeko imaju sasvim različite simptome koje uviđaju iz dana u dan, zbog čega bi i pristup prema oboljelima trebao biti individualan. Osim tog, vrlo očitog problema, Petra nailazi na još mnoštvo sličnih.

“Problem su i zakoni, koji nisu nikako uređeni za osobe s invaliditetom. Jednom prilikom sam primijetila da ljudi uopće ne znaju razliku između ratnih i civilnih invalida, pa misle da mi super živimo od nekih velikih socijalnih primanja. Ljudi moji, pa osobe s invaliditetom u Hrvatskoj jedva krpaju kraj s krajem! Najčešće su u mirovini već s 30 godina, najveće socijalno davanje koje mi možemo ostvariti je osobna invalidnina, u vrijednosti od 1.500 kuna mjesečno, a to mogu ostvariti samo osobe koje su vezane uz krevet”, priča.

Još jedan problem s kojim se bore je deinstitucionalizacija: “Zbog čega bi svaka osoba koja se ne može brinuti o sebi išla u dom? Svaka osoba ima pravo na samostalan i dostojan život, pa tako i osobe s invaliditetom. Trebamo takvim ljudima osigurati neku vrstu pomoći, kako ne bi morali otići u dom, koji se usput i plaća. Nažalost, nemam baš svijetle primjere ovdje kod nas u Hrvatskoj, koje bih mogla pohvaliti, još uvijek postoji puno toga lošeg. Svoj Instagram profil sam, osim mode i ljubavi prema fotografiji, posvetila i svojoj borbi za prava osoba s invaliditetom, na YouTubeu sam snimila i par videa gdje možete stvoriti sliku na koji način sve to funkcionira. Bazirala sam se na osvješćivanju kod ljudi”, ističe Petra te redovito educira druge jer smatra da se jedino kroz edukaciju može postići i promjena.

O prihvaćanju i budućnosti

Iako je prošlo nekoliko godina prije nego što je prihvatila da boluje od ove teške bolesti, Petra danas ide dan po dan, definirajući ono što želi i radeći na svom mentalnom zdravlju koje smatra najvažnijim.

“Ako imaš zdrav duh, s vremenom će i tijelo postati u potpunosti zdravo, to je postao neki moj životni moto kojeg se držim. Budućnost je u našem slučaju vrlo neizvjesna, trenutno mi je najveća želja da moj suprug konačno može izaći iz kuće, kako bismo nadoknadili izgubljeno vrijeme i živjeli kao mladi bračni par. Također svoj život planiram posvetiti borbi za prava osoba s invaliditetom, putem svog Instagrama gdje ljudima pokušavam dočarati život s multiplom, te staviti naglasak na to, da čak i na ovakav način i takvi ljudi mogu uspjeti i ostvariti se u životu, a ne da budu godinama zatvoreni u svojim kućama, bez ikakve pomoći. Uvijek stavljam naglasak i na to da žene, kao osobe s invaliditetom, ne trebaju izgledati kao osobe s invaliditetom. Postoji puno takvih žena koje se vole urediti i odjenuti se lijepo, poput mene. Međutim,kad izađu takve u društvo, svi misle da one automatski više nisu osobe s teškim poteškoćama”, zaključuje Petra koja je sigurna da će u svom naumu i uspjeti.

Baš kako i sama Petra kaže, sve je do nas i do načina na koji ćemo prihvatiti situaciju u kojoj smo se našli, bilo da je riječ o dobrim ili lošim trenucima, jer baš svaki će proći.

Foto: Privatna arhiva