Moja priča: “Prihvatila sam svoju dijagnozu shizofrenije, više od nje ne zazirem i ne bježim”

Poimanje shizofrenije još uvijek je poprilično stigmatizirano i polarizirano. Oni koji dobiju dijagnozu shizofrenije, često budu odbačeni, svrstani na zadnju marginu društva, kategorizirani kao “agresivni”, “rastrojeni” ili oni koje “trebamo izbjegavati”. Realnost je, naravno, daleko od toga.

Shizofrenija je složena bolest, no ona nije poremećaj višestrukih ličnosti, nego stanje u kojem bolesnik ima poteškoće u kognitivnim procesima. Zbog toga često dolazi do neobičnog načina razmišljanja, govora ili ponašanja uzrokovanog psihotičnim simptomima poput halucinacija, deluzija i poremećenog procesa razmišljanja. Budući da njihova slika svijeta može postati iskrivljena uslijed halucinacija i deluzija, oboljeli od shizofrenije često su uplašeni, tjeskobni i zbunjeni. Bolesnik se može “raspasti” do te mjere da se može bojati samog sebe i plašiti druge ljude u svojoj okolini. Stavke koje se spominju često, a dotiču se ove ozbiljne bolesti, jesu da oboljeli imaju očekivano smanjen životni vijek za 12-15 godina, te da je stopa samoubojstava ove skupine veća za oko 10 posto u odnosu na ostatak populacije. Oko 20 do 40 posto oboljelih od shizofrenije barem jednom pokuša počiniti samoubojstvo.

Postoji širok raspon stanja shizofrenije, od akutne bolesti do različitih razina funkcioniranja i “dobrobiti”. To također znači da je u bolesnika sa shizofrenijom moguće poboljšanje stanja jer mogu naučiti kako se nositi s bolešću te razviti i/ili ponovno postići svakodnevnu razinu funkcioniranja koja je primjerena za njih. Brojni su faktori koji mogu doprinijeti ovom procesu, a korist od svakog faktora varira ovisno o pojedincu. Jedna od onih koji se svakog jutra bude ne znajući što im dan donosi, a ipak se uspješno nose sa svojom bolešću, je Karla Kuzle, 43-godišnja Zadranka kojoj je sa 16 godina dijagnosticirana shizofrenija. Ona je danas magistrica prava u sretnom braku iza koje stoji autobiografski prvijenac “Čaj od ruže” u kojem opisuje svoje djetinjstvo i mladenačke dane kroz bolest.

“U djetinjstvu sam bila zaigrana, simpatična i komunikativna djevojčica. Možda malo hiperaktivna, ponekad zamišljena i iznadprosječno inteligentna. Bolest se prišuljala u pubertetu. Prvo su me jako počeli mučiti iracionalni strahovi, neka čudna i neuobičajena, religijski obojena, izvitoperena shvaćanja, zatim su krenule prisilne misli koje nisam mogla odagnati i nešto što bih ja nazvala vizije, a zapravo su doživljaji halucinacija koje ne možeš svjesno i snagom volje razlikovati od realiteta. Posjet liječniku riješio je nedoumice o čemu se radi”, započela je Karla svoju priču.

Prošle su godine, više od desetljeća, do trenutka u kojem je Karla uspjela priznati sebi da boluje od teške, kronične i neizlječive bolesti. Iako je u početku priželjkivala da će bolest nestati s pubertetom, s vremenom nije bilo drugog izbora nego prihvatiti svoje oboljenje i pokušati se uskladiti s njim.

“Pretpostavljam da su se liječnici također nadali poboljšanju, nisu istrčavali s konačnom dijagnozom. Kad kažem da je bilo potrebno uskladiti se s bolešću, pri tome ne mislim podrediti mu se, podložiti ni pokoriti, ali prihvatiti svoj hendikep i živjeti tako da ga poštujem i uvažavam. Ponekad se osjećam kao da vozim slalom između njegovih samo meni vidljivih zastavica, ali mislim da zapravo tako izgleda život svih ljudi”, kaže prisjećajući se najtežeg trenutka u kojem joj je psihička bolest počela značajno utjecati i na fizičko zdravlje.

“Dobila sam hormonalni poremećaj, adenom na hipofizi i dijabetes, a taj se trenutak poklopio s jednom značajnom pogreškom u liječenju, jednog inače vrsnog endokrinologa, koji je ordinirao moje naglo skidanje s cijele moje dugogodišnje terapije psihofarmaka. Tada sam doživjela i preživjela apstinencijsku krizu, užasno i fizički bolno iskustvo koje me i dan-danas podsjeća na izgaranje čovjeka u vatri lomače”, priča prožeta emocijama.

Svoje poteškoće u samom početku Karla nije dijelila ni s roditeljima, iako je njezina majka ubrzo primijetila promjene u ponašanju, pa je odmah krenula na psihijatrijski tretman.

“Roditelji su mi tada savjetovali da svoje poteškoće nikako ne dijelim s prijateljima jer su se opravdano bojali stigme koja bi me vjerojatno obilježila i pratila do kraja života. Svi troje nadali smo se izlječenju. Ali kad sam prihvatila svoj invaliditet, shvatila sam da ga moraju prihvatiti i drugi, svi moji bližnji. To je jednostavno neizbježan uvjet koji se mora ispoštovati, jer bolest je dio mene, od kojeg više ne bježim niti zazirem besmisleno i uzaludno”, govori 43-godišnjakinja svjesna stigmatizacije vezane uz ovu bolest.

Nikad otvoreno nije doživjela osude, ali nerazumijevanje i izostanak podrške bili su gotovo svakodnevna priča. Ono od čega zazire čak i više od vrlo očite stigmatizacije jest autostigmatizacija koja je još pogubnija za čovjeka.

“Predrasude su da čovjek koji boluje od shizofrenije ne može postići i imati određenu podnošljivu kvalitetu svakodnevnog življenja, da je u svakom trenutku svoga života rastrojen i čak za okolinu i samog sebe opasan, da ga je bolje i sigurnije izbjegavati. Zahvaljujući terapiji modernim psihofarmacima, psihoterapiji i drugim naprecima u psihijatrijskom liječenju, pacijentu je omogućeno postizanje značajnog poboljšanja njegovog psihičkog zdravlja. Naglasila bih da podrška obitelji i okoline tome uvelike doprinosi, kao i nadzor i vodstvo kvalitetnog i stručnog liječnika, kakvih je nekolicina prošla kroz moj život i puno mi pomogla, te me kao osobu oplemenila”, zahvalna je.

Ono što joj svakako najviše pomaže u trenucima kad joj je pomoć neophodna jesu razgovori sa suprugom i rad na sebi kroz individualnu i grupnu psihoterapiju. Osim toga, budući da je velika ljubiteljica pisane riječi, druženje i rad u stručno vođenoj biblioterapijskoj radionici gdje je okružena knjigama, inspiracijom i motivacijom, Karlu usmjeravaju na dobar put. Put koji možda nije vidjela kao izgubljena 16-godišnjakinja kojoj je tada samo bila potrebna riječ podrške.

“Moja me mama jednom, kad mi je bilo stvarno loše, upitala kako da mi pomogne i što bih željela čuti pa sam joj tada odgovorila da bih željela da mi kaže: ‘Znam da ti je jako, neopisivo i neizdrživo teško, ali ti si hrabra i divna osoba, izdržat ćeš, nećeš se predavati i bit će bolje’, tako da mi je ona to često ponavljala. Padaju mi na pamet i reći ribice Dory iz Oscarom nagrađenog crtića Pixara i Disneya Potraga za Nemom: ‘Samo plivaj, plivaj, plivaj…’, prisjeća se.

Kad se susretnete u životu s nekim tko boluje od ove teške bolesti, najbitnije je da se ne vodite predrasudama. Pristupite ljudima u svakodnevnim situacijama onako kako biste to uobičajeno činili, a ako je u akutnoj fazi bolesti, samo strpljivo, humano i pažljivo, bez osude i preuranjenog zaključivanja. Kako bi nas sve malo više približila ovoj vrlo stigmatiziranoj bolesti, Karla je napisala i svoju autobiografiju u kojoj otvoreno priča o svemu kroz što je prošla.

“Bilo je potrebno puno hrabrosti za pisanje knjige i javno istupanje, ali primala sam i primam puno podrške u tom pothvatu. Željela sam osmisliti nešto što je naizgled djelovalo sasvim besmisleno, golemu količinu patnje koju sam podnijela, ali tako da pisanjem ponudim čitatelju uvid i razumijevanje kako jedan psihički bolesnik razmišlja i funkcionira, te da to bude od praktične koristi pacijentu, obitelji, možda čak medicinskom osoblju. Presudan je faktor bilo obećanje pokojnoj majci da ću se pozabaviti tim projektom“, priča Karla koja je kroz shizofreniju naučila prihvaćati druge sa svim njihovim različitostima i osebujnostima.

Naučila se empatiji i toleranciji, a još uvijek radi na strpljenju. “Bolest mi je svakako priskrbila neke osobne alate nužne za suočavanje sa stresom, koji su korisni svakome čovjeku. Bilo bi tužno da ništa nisam naučila o drugima i sebi u redovitim posjetima psihijatru posljednjih 27 godina. Također znam da su mnogi izuzetni ljudi bolovali ili boluju od psihičkih bolesti, da je svaki slučaj individualan, da je dobro, potrebno i poželjno pričati o tome, te da sam slojevita, kompletna i šarmantna osoba unatoč ili baš zbog bolesti“, osmjehuje se pričajući.

No, najveći problem društva, kad su psihičke bolesti u pitanju, jesu predrasude, odnosno njihovo suzbijanje. A u potonjem su, primjerice, društvene mreže – dvosjekli mač. Dok osobe s nekim oblicima bolesti zaziru od društvenih mreža jer se boje uhođenja, promatranja i praćenja, drugima su pozitivna stvar jer šire znanje i osvještavaju.

“Meni su društvene mreže u krajnjoj liniji omogućile susresti, upoznati i dobiti divnog supruga. No svakako treba raditi na suzbijanju predrasuda. U mojem slučaju najveći je problem bilo nerazumijevanje suradnika na jednom od mojih zaposlenja. Poslodavci, sustav i zakoni možda bi se mogli i trebali svojim fleksibilnošću prilagoditi kako bi se omogućila bar neka vrsta zaposlenja s ovom vrstom invaliditeta, koji nije i ne mora biti na prvi dojam vidljiv, ali je težak“, priča Karla koja smatra da se isključivo otvorenim razgovorom, objavljivanjem ovakvih tema u medijima, suradnjom s postojećim udrugama, izgradnjom mreža institucionalne i stručne potpore može promijeniti situacija.

Danas su Karline bolesti u remisiji i pod kontrolom, zahvaljujući brojnim lijekovima i brižnoj pažnji stručnih, profesionalnih liječnica, psihijatrice i liječnice dijabetologa. Upravo zbog toga, danas iz prve ruke možemo slušati Karline priče, educirati se i prigrliti različitosti. “Nastojim živjeti dan po dan, biti sretna već pri buđenju pogledom na strop naše sobe sa suprugovim maketama aviona i u svojoj posteljini, a ne bolničkoj, radovati se malim stvarima, najviše zdravlju, biti pomirena s Bogom i ljudima, te uvijek dati maksimum od sebe, što nije puno, ali je dovoljno“, zaključuje.

Foto: Privatna arhiva